Формальный переход из одной структуры в другую проблематичен вследствие различий между педиатрической и взрослой медицинской помощью. Важно назначить одного врача, ответственного за медицинскую помощь подростку в целом. Этот ведущий врач должен быть профессиональным работником здравоохранения, с которым подросток будет поддерживать связь во время своих посещений амбулаторной клиники. Обычно во взрослой медицинской помощи этот ведущий врач является пульмонологом. Средний медицинский персонал – консультанты по CF/координаторы по CF во взрослой медицинской помощи – снова играет важную роль при координации многих аспектов медицинской помощи, касающихся CF. Они могут взять под свою личную ответственность первое посещение взрослого центра и приложить все усилия, чтобы этот визит оказался комфортным для подростка и его родителей. Консультант по CF может также обеспечить передачу всей медицинской информации из педиатрического центра во взрослый центр задолго до первого посещения, чтобы бригада взрослой медицинской помощи могла вникнуть в конкретные детали оказанной ранее медицинской помощи и осложнений, обусловленных CF[140].

Несмотря на общее улучшение физического и эмоционального состояния детей с CF, роль медицинской помощи остается высокой, и ее значение будет в большинстве случаев усиливаться с возрастом. Взрослая медицинская помощь будет в большей степени сосредоточена на предупреждении и лечении прогрессирования заболевания. Осложнения CF становятся более частыми и включают обусловленный CF диабет, метаболическое заболевание костей, полирезистентные легочные патогены, множественные лекарственные аллергии, печеночную и почечную недостаточность и психосоциальные осложнения жизни, вызыванные хроническим заболеванием. Для женщин стала возможной беременность, для мужчин – лечение бесплодия, поэтому семейная жизнь в обстоятельствах хронического заболевания, такого как CF, стала реальностью и встречается с возрастающей частотой[141][142]. Следовательно, в медицинскую помощь при CF теперь вовлечено больше узких специалистов. Важно, чтобы они получали образование по медицинской помощи при CF и понимали, что ни одна задача никогда не стоит отдельно, а включает множество аспектов. Междисциплинарная связь между специалистами становится существенной для подростка, нуждающегося в получении одинаковых инструкций и одинакового отношения, касающегося лечения; это особенно важно для подростков, все еще неопытных в общении непосредственно со специалистами в отсутствие родителей. Если инструкции, касающиеся планирования медицинской помощи, различаются, пациент начнет чувствовать себя неуверенно и уязвимо, что может подорвать его доверие как к системе, так и к своему собственному контролю CF. Специалист может быть приведен в замешательство подростком, который хочет обсуждать все и имеет ясное понимание того, что он хочет. Такие ситуации требуют навыков коммуникации, времени и терпения, что не всегда возможно. Специалист должен понимать, что подросток может иметь больше скрытых эмоциональных нарушений, не проявляющихся сразу[143]. Хорошая коммуникация является проблемой и для тех, и для других.

Конец ознакомительного фрагмента.