Переход с детской медицинской помощи к взрослой медицинской помощи является логичным этапом для подростков с CF. Пациент хочет быть более независимым и взять жизнь в собственные руки. Для родителей этот этап является эмоциональным: прежде они были ответственны за уход за своим ребенком, а теперь они должны постепенно передать заботы о подростке ему самому и работникам взрослой медицинской помощи. Это может вызвать опасения, ощущение утраты непрерывности медицинской помощи и потери контроля здоровья ребенка. Таким образом, родители должны быть вовлечены в процесс перехода, который включает адекватную родительскую поддержку и руководство. То, от чего они должны освободиться, их ребенку приходится взять на себя. Обеспокоенность соблюдением режима медицинской помощи своему ребенку и боязнь, что этот режим ухудшится, могут противоречить той роли, которая им отведена в процессе перехода. Данное опасение понятно, и родителям может быть трудно его преодолеть. Для них может быть проблематичным не отменять решение, принятое их ребенком, если это решение не совпадает с их собственным; вместо этого им необходимо оказывать ребенку позитивную поддержку и обучать его принимать собственные решения, при необходимости учитывать обстоятельства и доводить их до результата. Родители должны с любовью сопровождать своего ребенка в жизнь во взрослом мире, таком, как он существует в реальности, даже если это не всегда совпадает с их желаниями и ожиданиями[129].

3.3. Бригада педиатрической помощи

Подготовка пациентов с CF к переходу на взрослую медицинскую помощь осуществляется в основном работниками детских медицинских учреждений[130]. В действительности этот процесс перехода начинается с того момента, когда поставлен диагноз CF, и в случае скрининга новорожденного это произойдет очень рано. Родители и ребенок поступают в учреждение здравоохранения с самого его рождения. Они нуждаются в руководстве и поддержке со стороны работников детских медицинских учреждений с целью установления оптимальных отношений взаимного уважения друг к другу[131]. Родители должны научиться доверять собственному мнению и умению осуществлять правильный уход за своими детьми. Они должны быть способны построить нормальные взаимоотношения со своим ребенком, и эти взаимоотношения не должны быть основаны на опасениях и беспокойстве. Способ, которым ребенок реагирует на свое хроническое патологическое состояние, тесно зависит от реакции родителей, а также братьев и сестер. Впечатления пациентов и их родителей в процессе педиатрической помощи влияет на их восприятие всего процесса перехода[132].

Таким образом, задача работников детских медицинских учреждений состоит в бережном и уважительном руководстве как родителями, так и детьми и в предоставлении медицинской помощи соответственно возрасту. Работники детских медицинских учреждений осуществляют на практике лечение в соответствии с ростом и развитием ребенка. Тем не менее руководство родителями в процессе их обучения оказанию медицинской помощи и построению хороших взаимоотношений со своим ребенком требует дополнительных навыков коммуникации и эмпатии, а также практических знаний и затрат времени.

Родители и ребенок должны укреплять связь с медицинскими работниками, осуществляющими уход и лечение. Важно, чтобы работник здравоохранения учитывал тот факт, что эти взаимоотношения являются профессиональными и впоследствии закончатся.

Необходимо, чтобы работники здравоохранения положительно относились к взрослой системе медицинской помощи, чтобы родители и ребенок могли с уверенностью пережить процесс перехода