Протокол, одобренный всеми заинтересованными сторонами, может быть полезным инструментом. Он может применяться в качестве руководства и использоваться при оценке обслуживания и мониторинге развития ребенка и родителей.
Установление оптимального сотрудничества и контакта со взрослыми больницами важно не только для совершенствования методов работы, но также для эффективного информирования друг друга и обмена опытом. Взрослая медицинская помощь имеет больше опыта в вопросах образования, планирования карьеры, а также планирования семьи. Врачи-педиатры имеют свои преимущества, и их бригада может информировать родителей и ребенка о последних разработках во взрослой медицинской помощи. Целесообразно также обмениваться протоколами.
Работникам взрослой медицинской помощи встреча с подростком с CF в детском лечебном учреждении и участие в амбулаторной помощи могут быть полезны при знакомстве с пациентом и его семьей. Это верный путь к началу общения в семейной обстановке. Для работника взрослого медицинского учреждения может быть также полезен опыт детского медицинского центра по поддержке подростков, и его можно использовать в работе с юным взрослым во взрослом лечебном учреждении.
Важная роль должна быть отведена среднему медицинскому персоналу – консультанту по CF или координатору по CF[134][135][136]. Средний медицинский персонал, работающий с пациентами, может помочь идентифицировать изменения, спровоцированные болезнью, и найти новые возможности лечения[137]. Задачи среднего медицинского персонала по CF могут включать следующее:
• поддерживать тесный контакт с родителями и их ребенком;
• являться связующим звеном между лечащими врачами детской и взрослой медицинской помощи, поддерживая связи со своими коллегами – средним медицинским персоналом – консультантами по CF/координаторами по CF детской поликлиники;
• участвовать в процессе перехода с самого начала и поддерживать родителей и детей/подростков в их переходе к новому этапу жизни;
• гарантировать, что все профессиональные работники, обслуживающие больного, работают по возможности одними и теми же методами и в соответствии с одними и теми же протоколами и руководствами;
• поддерживать связь с врачебным руководством;
• координировать объединенную детскую и взрослую амбулаторную помощь и переводить подростка и его родителей на взрослую медицинскую помощь;
• быть готовым отвечать на вопросы;
• давать советы подросткам и их родителям в их выборе больницы;
• выстраивать связи там, где существуют различия в культуре между детскими и взрослыми центрами;
• являться доверенным лицом в процессе перехода.
Системы здравоохранения откликнулись на рост числа взрослых, страдающих CF. В результате в большинстве стран основаны централизованная медицинская помощь и многопрофильные бригады для взрослых, страдающих CF[138].
Подростки в возрасте около 18 лет и иногда младше переводятся во взрослую систему медицинской помощи, которая должна надлежащим образом нести ответственность за удовлетворение их потребностей[139]. Работники здравоохранения взрослой медицинской помощи все же не могут лечить подростка как взрослого, а должны предлагать медицинскую помощь соответственно возрасту, осуществляя плавный переход от педиатрической медицинской помощи.