Вместе мы открываем для себя целый новый мир, именуемый аугментативной и альтернативной коммуникацией, или ААК. Это мир, где немые могут обрести голос с помощью всевозможных устройств, начиная с самых простейших форм коммуникации, таких как указывание пальцем, моргание или пристальный взгляд на символы, которые подносит к глазам другой человек, до высокотехнологичных устройств синтеза речи и компьютерных программ, которыми человек может пользоваться самостоятельно.
А чтобы применять любое подобное устройство независимо, я должен уметь пользоваться переключателями, поэтому мама везет меня вновь повидаться с Шакилой и физиотерапевтом Джилл. Протестировав меня еще раз, они выявляют два переключателя, которыми у меня получается управлять лучше всего: один из них, сенсорный переключатель «lolly switch», представляет собой небольшую прямоугольную коробочку, которая лежит у меня на ладони, а управлять ею нужно, сгибая пальцы, чтобы нажать на кнопку; а другой – рычажный, или колебательный, переключатель со стержнем достаточно длинным, чтобы моя непослушная правая рука могла иногда его зацепить, если я буду стараться размахивать ею в правильном направлении.
Поначалу я был вне себя от волнения, когда родители решили купить такое устройство. Я был разочарован, что в черном ящике может храниться лишь около 250 слов и фраз. Не так уж много с его помощью можно сказать, когда внутри меня бушует такое беспредельное море слов!
Однако потом южноафриканская валюта внезапно девальвировала, и родителям пришлось отменить заказ на это устройство, поскольку оно выросло в цене почти вдвое. Вместо него они решили купить мне компьютер, в который можно было загрузить коммуникационные программы. Это смелое решение, поскольку больше никто в Южной Африке такими не пользуется. Логопеды не смогут помочь нам освоить его – и никто не сможет. Если я и сумею чему-то научиться, это будет зависеть исключительно от меня и моих родителей, а они даже не знают, способен ли я пользоваться компьютером.
Пока же они должны решить, какое программное обеспечение мне купить, и то, что они выберут, может полностью изменить мою жизнь. Это одновременно и нервирует, и бодрит. Мои эмоции распихивают друг друга, точно птенцы в гнезде: это и возбуждение при мысли о том, что я смогу научиться коммуникации; и радость, что мне не придется пользоваться черным ящиком, смешанная с чувством вины; и угрызения совести, что я позволяю себе подобные чувства, в то время как родители продемонстрировали такую веру в меня, заказав это устройство. Все чувства ощущаются по-разному: от возбуждения у меня вибрирует желудок, чувство вины вызывает легкое ощущение тошноты глубоко внутри, а от угрызений совести становится тяжело на сердце. Эти эмоции так отличаются от всего, что я переживал прежде, так долго, – от чувств, которые я заглушал, заставляя их выцвести до серости, чтобы уберечься и не дать беспомощности сводить меня с ума каждый день, точь-в-точь похожий на любой другой.
– Привет, сынок, – говорит мой отец, каждое утро в шесть часов входя в мою комнату.
К тому времени как папа приходит меня будить, он уже одет. Потом он умывает меня и надевает одежду, прежде чем выкатить на коляске в кухню, где скармливает мне миску хлопьев. Мне также полагается чашка кофе, который я пью через соломинку. Я знаю, что, закончив завтракать, мы поедем в дневной стационар. Папа каждое утро завозит меня туда по дороге на работу, и последнее, что он делает перед тем как выйти за дверь, – кладет мне на колени сумку с чистой одеждой, прокладками от недержания и слюнявчиками, которые понадобятся мне на этот день, а также сумку-холодильник с едой и напитками.