9 мая – скачок. Все время встает в коляске. К спинке дивана. Задирает ногу, хочет лезть выше.

Не понимает горшок.

Нет-нет, да судорожно исказится ее образ.

Не знает, где – кто. Плохо откликается. Никак не среагировала на собаку.

2 года 2 мес. Приступы. Один день ходила за одну ручку.

Любит сидеть в своем углу, «просит», чтобы ее оставили в покое. Книги не интересуют.

Гуляние плохое. Вяло, безучастно сидит в коляске. Сильная слабость.

Много «лишних движений». Приступы.

Живо реагирует на музыку и свою речь в 9 месяцев.

июль 1995 г., 2 года 3 мес. Ушла в себя. Открыт только музыкальный канал. Играет со своими игрушками у себя в углу и недовольна, когда ее отвлекают на горшок или поесть.

Задумывается. Страхи. Боится ходить и вообще вставать на ножки. Не улыбается. Очень много приступов, навязчивых однотипных движений. На нас внимания не обращает.

Перестала спать ночи. Обижается, плачет, если заставляют ходить или что-то там делать. Падает во время приступов.

3 августа 1995 г., 2 года 4 мес. Москва, РДКБ[4].

Удивительно легко приспособилась и перенесла смену обстановки. Любит детей, выделяет их, тянется к ним.

Не хочет ходить, а ползать негде.

Много приступов. Мочегонные не помогают.

С 18 августа – фенобарбитал. Улучшение, почти избавление от приступов на неделю и вновь их атака. Ацедипрол.

Ходит как сосиска, вихляется за коляской. Ходит чуть бодрее, если скандируешь стихи. Лучше ходит, если что-то грызет или жует. Откликается на «Машу» редко. Чаще занята своими игрушками.

сентябрь 1995 г., 2 года 5 мес. Был всплеск в течение одной недели: Маша смело ходила за одну ручку, «приставала» к детям. И – постепенная потеря оптимизма. Говорит лишь «аба».

5 дней, с 15 по 20 октября – не было приступов.

А 20 октября – очень сильный, глубокий, длинный приступ, нервные тики глаз, шеи, лица.

Практически не ложится спать.

2 года 8 мес. 3-13 ноября – нет приступов.

Резкий уход и резкое возвращение.

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Сети материнства настолько опутали меня, что я не могла сесть написать 100 писем, как обещала, а пишу вот это первое, очень подробное, и надеюсь, что закончу его раньше, чем попаду в сети сна. Я сплю с удовольствием и воспринимаю эту часть жизни как награду.

За это короткое время на Машку выпала масса испытаний: материнским усердием, болезнью, беспробудным, сутками, сном и т. д. Но всё по порядку.

Мы очень удачно доехали домой. Машка всю дорогу спала, изредка просыпаясь. Она узнала дом. Узнала ту бабушку. Я почувствовала прямо, что она поняла дом и свою кроватку.

До 30 декабря (приехали мы 16-го) каждый день я делала массаж, как научила Вероника[6], и ванну с контрастным душем на позвоночник. Сам массаж и водные процедуры, мне кажется, Машка переносила нормально. Только во время контрастной атаки всегда начиналось затмение. Контрастный душ нам порекомендовала Ада Михайловна[7], но на этот раз нам все-таки пришлось отказаться от него. Вообще, к Новому году плохое состояние у Маши нарастало. Она вся ушла в свои движения и отдалась своим «ветрам»^>[3]. Появилась масса новых нервных тиков. По ночам стала плохо спать, просыпаться со слезами и вообще отказ хоть от какой-то радости. Затмения сменяли друг друга и становились всё глубже. И в конце концов Маше надоела вся эта жизнь, и она ушла в тяжелую болезнь без признаков простуды. Ровно 1 января. 39° с лишним держалось три дня. Мы отказались от всех лекарств, и от противосудорожных в том числе. Полеживали в прохладной водичке и много пили всякую траву. Тяжесть ушла, и 4, 5, 6, 7, 8-го – пришел сон. Маша просыпалась в течение суток 1 раз затем, чтобы поесть, причем с волчьим аппетитом, и снова залечь до следующего утра. Последние три дня это стало вызывать опасение.