Отношение наших сограждан к таким детям тоже потихоньку меняется. Человек, сидящий в инвалидной коляске, уже не вызывает брезгливой жалости, или просто жалости, или просто брезгливости. Благодаря книгам, фильмам, статьям в прессе и тому, что мы перестали стесняться выходить со своими детьми из дома, окружающие вполне адекватно реагируют на нас и все больше проникаются идеей конструктивного сосуществования. Все чаще удается людям победить в себе раздражение, когда они сталкиваются с ребенком с поведенческими проблемами. Чем меньше мы сами стесняемся проявлений болезни своего ребенка, чем чаще стараемся объяснить окружающим их природу, тем больше становится вокруг нас неравнодушных людей, понимающих наши проблемы и готовых нам помочь. Наша соседка, которая поначалу весьма негативно относилась к вселению многодетной семьи в квартиру над нею, выслушав нашу историю, предложила собрать деньги со всего подъезда на пандус и сидеть с нашими детьми, если нам необходимо ненадолго отлучиться. По моему глубокому убеждению, чем спокойнее и подробнее мы говорим о проблемах наших детей, тем больше у нас шансов изменить отношение к ним среди ближайшего окружения, затем в обществе и лишь затем в государственных структурах. Ведь чиновники – не инопланетяне. Они – часть общества. Трактовка ими законов зависит, прежде всего, от понимания конкретных проблем и сочувствия конкретному человеку, от стремления помочь, и лишь затем – от поддержки бюджетом, необходимой степени конкретизации и строгости центральной власти.

На комиссиях, собраниях, конференциях мне говорят: «Вы должны искать спонсоров, вы должны требовать у государства исполнения законов, вы должны отстаивать права своего ребенка, вы должны…»

Да, наверное, кроме нас, этого некому делать. Ноу нас зачастую физически не остается сил на исполнение этой, наверное, самой тягостной обязанности. Отстаиванием должны заниматься профи – хладнокровные, не замороченные бытовыми проблемами и не отягощенные излишне эмоциональным отношением к себе и к ребенку. В рамках своих должностных обязанностей и за определенное вознаграждение.

Хотя, у нас в семье есть пример моего тестя, дай Бог ему здоровья. Пока мы лечимся, учимся, живем, как можем, он обивает пороги всевозможных учреждений и отстаивает наши права. Он изучает законы, пишет письма в разные инстанции, получает невразумительные ответы, снова пишет, пробивается в приемные правительства. И поэтому, только благодаря его каждодневному, огромному труду, мы в полном объеме (невероятно, но факт) получаем все положенные льготы и даже сверх того немножко. Но не у всех же есть такой тесть.

Существующие формы юридической помощи не то чтобы неэффективны сами по себе – они для меня недейственны, потому что неудобны. Может, я покажусь неблагодарным тем людям, которые тратят свои силы и время на организацию юридической помощи нам, но я не хочу защищать и отстаивать права своего ребенка, я хочу ими пользоваться.

Многомесячные и многолетние судебные марафоны, иски, очереди, взятки, объяснительные, заявления, собеседования с чиновниками, сбор справок – не по мне. Не хочу ни на кого давить, жаловаться, ходить по инстанциям. Хочу дать доверенность хорошему адвокату, который будет отстаивать мои права и права моего ребенка во всех инстанциях.

Не консультировать меня, не давать мне правовую брошюрку, в которой я понимаю только половину слов, а фактически защищать.

Радует пример юридической службы ЦЛП. Юристы этой службы не заставляют родителя повторять подвиги известных правозащитников. От исхода судебных и внесудебных разбирательств не зависит качество и интенсивность лечения ребенка. Здесь говорят: «Попытайтесь, попробуйте» и вполне лояльно относятся к такому аргументу, как «Не могу больше, не хочу, боюсь». Юристы ЦЛП, насколько я понимаю, вполне успешно решают конкретную задачу – «выбивают» из государства компенсацию средств на обучение ребенка в ЦЛП. Попутно, благодаря их деятельности, у чиновников вырабатывается рефлекс, и идущим следом всё легче получить деньги без суда и следствия.