. Без лечения выраженная расщелина неба может привести к тяжелым последствиям и, несомненно, является инвалидностью. Но не существует простого уравнения, согласно которому существование способа лечения означает, что болезнь больше не является инвалидностью; исправление недостатка – это не то же самое, что его предупреждение. Брюс Бауэр, руководитель отдела пластической хирургии Детской мемориальной больницы в Чикаго, который исправляет деформации лица, сказал, что дети, с которыми он работает, заслуживают «шанс выглядеть такими, какие они есть на самом деле, и ничем не отличаться от всех остальных»[104]. Но делает ли их хирургическая коррекция «не отличающимися» или постоянно маскирует их отличие – это сложный вопрос с неоднозначными последствиями.

Пресса изобилует трогательными историями о хирургических вмешательствах, как, например, история Криса Уоллеса[105], мальчика, родившегося косолапым, – теперь он играет в профессиональный футбол. «Я люблю свои ноги», – сказал он. Люди, которые обращаются за хирургическим вмешательством, почти всегда говорят в терминах коррекции. Трансгендерные люди говорят о процедурах смены пола как о средстве исправления врожденного дефекта. Те, кто выступает за кохлеарные имплантаты для глухих людей, прибегают к той же риторике. Грань между косметическим вмешательством – тем, что некоторые называют «технолюкс», – и корректирующими процедурами может быть тонкой, как и грань между развитием лучших личностных качеств и подстройкой под подавляющие социальные нормы. Что можно сказать о матери, которая бинтует уши своей дочери, потому что ее дразнят в школе лопоухой, или о мужчине, который хочет избавиться от лысины хирургическим путем? То ли эти люди устраняют дефект, то ли они просто подстраиваются под стереотип.

Страховые компании отказывают в оплате многих корректирующих процедур на том основании, что они носят косметический характер. В действительности расщелина неба может вызвать нарушения строения лица, трудности в приеме пищи, ушные инфекции, которые приводят к потере слуха, серьезные проблемы с зубами, нарушения речи и языка, и, возможно, как следствие всего этого – серьезные психологические проблемы. Отсутствие челюсти у Люси Грили некоторые, возможно, не сочли бы критической потерей, но для нее самой этот дефект оказался смертельным. И наоборот, даже положительный хирургический исход может представлять трудности для родителей. На веб-сайте для родителей, чьи дети родились с расщелиной неба, Джоан Грин пишет: «Доктор говорит вам, что все прошло отлично. Так почему же, когда вы видите ребенка, все выглядит совсем не идеально? Ваш милый, смеющийся, любящий, доверчивый, счастливый пару часов назад ребенок теперь испытывает боль и страдает. А потом вы хорошенько посмотрите на лицо. Не на линию шва, не на опухоль, а на лицо. И вы будете потрясены той разницей, которую увидите в лице вашего ребенка. Очень немногие родители изначально в восторге от операции. Ребенок будет казаться почти другим человеком. В конце концов, вы же любили его прежнего!»[106]

Насколько актуальна любая проблема и насколько тяжело ее решение? Это баланс, который нужно соблюсти. Всегда так важно и так сложно провести границу между желанием родителей избавить ребенка от страданий и их желанием избавить от страданий самих себя. Не очень приятно быть подвешенным между двумя способами бытия; когда я спросил женщину с карликовостью, что она думает об удлинении конечностей, методе, к которому прибегают в детстве, чтобы придать человеку «нормальную» внешность со средним ростом, она сказала, что это просто сделало бы ее «высоким карликом». В лучшем случае медицинские вмешательства позволяют людям переместиться от периферии к более приспособленному центру; в худшем случае они оставляют человека в еще более неприятной ситуации и не менее отчужденным. Алиса Домурат Дрегер, писавшая о трансгендерах и сиамских близнецах, утверждала: «Не означая отвержения ребенка, операция по нормализации может ощущаться некоторыми родителями как проявление полной и безусловной любви. Родители могут желать хирургической коррекции, потому что тогда для них будет ясной их родительская роль, в то время как сейчас они не понимают, как быть хорошими родителями ребенка-инвалида»