Состояние Бренны требует регулярных медицинских осмотров. Кортни рассказывает, что у девочки восемь разных врачей: ЛОР счищает кожу, которая нарастает толстым слоем в ушах и ограничивает слух, дерматолог следит непосредственно за кожей, офтальмолог помогает избегать проблем с глазами, гастроэнтеролог заботится о питании девочки (Бренна в течение первых нескольких лет жизни нуждалась в трубке для кормления), ревматолог борется с ее ювенильным артритом, а педиатр следит за общим состоянием.
Сказать, что уход за ребенком с особенностями развития требует времени, – это ничего не сказать. Даже в выходной день, когда все хотят расслабиться или наоборот – отправиться на поиски приключений, семья должна знать, в какое время Бренна сможет принять ванну и нанести специальный лосьон. Дорога до врача занимает 20–30 минут. Также нужно учитывать время ожидания и время самого приема. Кортни, как основной опекун Бренны, занимается большей частью ухода за девочкой. Какое-то время, когда Бренна была ребенком, Кортни казалось, что это поглощает все ее время. Она чувствовала, как к ней подкрадывается осознание, что она – жертва.
Но в какой-то момент Кортни сделала выбор. У нее было два варианта: продолжать горевать о том, чего не может быть, или принять свой «сад» таким, какой он есть, и сделать из него лучшее, что возможно.
Она выбрала последнее. Когда Бренне исполнилось три года, Кортни обратилась ко мне с поразительной новостью: оказалось, что у нее тоже было больше времени, чем она думала. Она начала вести блог о Бренне вскоре после рождения девочки, отчасти для того, чтобы держать в курсе дела тех, кто ее поддерживал. Со временем блог привел к заключению контракта на написание книги. В это время Кортни вела для меня дневник времени, в котором писала: «Я провожу так много времени со своим ребенком! Слишком много… Вы когда-нибудь слышали что-то подобное?!»
И хотя дневник Кортни показывал, что огромное количество времени занимает уход за ее маленькими детьми, она все же выкроила несколько часов, чтобы поработать над своей книгой «A Different Beautiful», – она наняла няню и работала, пока Бренна спала. В «реалистичный идеальный день» Кортни входило чтение в ванне, и она умудрялась читать в ванне пять раз в течение недели. Кортни навещала родственников мужа. Помогала ухаживать за ребенком, который появился у подруги. Сходила на пикник с мужем и посмотрела с ним фильм. Поприсутствовала на торжественном ужине и успела в бассейн со своим старшим ребенком. Затем в понедельник вечером случилось спонтанное приключение, которое затянулось на целый час. Кортни записала в дневнике времени:
«Поехали на заправку, но увидели радугу и погнались за ней».
Несколько слов в дневнике моментально погружают в радостное и теплое воспоминание: дети на заднем сиденье автомобиля прижимаются лицами к стеклу, смеются и кричат «Сюда, мама!», в то время как машина рассекает по мокрым от дождя улицам.
За любым «садом» можно ухаживать, и со временем на «участке» может появиться еще больше свободного пространства. Когда я списалась с Кортни в начале 2017 года, Бренна уже ходила на курсы дошкольной подготовки пять дней в неделю, пока ее мама занималась писательской карьерой. С осени Бренна должна была пойти в детский сад, и Кортни с ее навыками продуктивности, отточенными годами, призналась:
– Я уже начала думать о том, как буду структурировать свое время, чтобы не растрачивать его впустую.
У нее были большие планы. Жизнь казалась многообещающей. Она ухаживала за своим «садом», и он расцветал, как весной расцветает Пенсильвания. За 2016 год Кортни прочитала 58 книг. Она рассказывала мне: